Dramatyczna walka o małą Weronikę z Mielca. Trzeba 10 milionów

Walka z czasem nigdy jeszcze nie była tak dramatyczna! - Diagnoza przyszła zbyt późno, dlatego jesteśmy przerażeni! Nasza córeczka ma 20 miesięcy. Stoimy w obliczu ogromnej kwoty, którą dzieci zbierają wiele miesięcy! Bez Was nie mamy żadnych szans! Dziecko może przyjąć lek do 2 roku życia, a to oznacza, że mamy 4 miesiące, by go zdobyć – informują zrozpaczeni rodzice Weroniki Żyrek z Mielca.

Dziewczynka urodziła się w Anglii. - Prawdopodobnie dlatego tak długo nie poznaliśmy tej strasznej diagnozy. Lekarze nie mieli zastrzeżeń a wszystkie nieprawidłowości zrzucali na obniżone napięcie mięśniowe! Jako rodzice mieliśmy swoje przemyślenia i niepokoje, ale Weronika to nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy porównania. Nasza córeczka rosła, ale ruchowo była znacznie opóźniona w stosunku do rówieśników – opowiadają rodzice dziewczynki. 

Weronice od wczesnych miesięcy problem sprawiało swobodne poruszanie się. Najmniejszy ruch wykonywała z ogromnym wysiłkiem, czasem wręcz bólem. Niestety, służba zdrowia, w kraju, w którym się urodziła, całkowicie bagatelizowała jej trudności. Ewidentnie opóźniony rozwój ruchowy nie był też powodem do podjęcia dalszej diagnostyki. 

- Ignorowano nas, gdyż córka świetnie rozwijała się intelektualnie. Trwająca pandemia utrudniała diagnozę i leczenie poza Anglią, z której nie mogliśmy po prostu wyjechać. Jak się okazało, czas płynął nieubłaganie. Kiedy pomimo 19 miesięcy Weronika nie miała siły, by się samodzielnie podnieść, postanowiliśmy szukać pomocy na własną rękę.  Podejrzenie neurologa było jednoznaczne – rdzeniowy zanik mięśni. Dwa tygodnie później wynik potwierdził tę okropna chorobę. Diagnoza nas załamała – relacjonują rodzice. 

Weronika to bardzo inteligentna dziewczynka, która już na tym etapie odczuwa swoją chorobę. - Serce nam się łamie, kiedy mówi „chodzić” i wyciąga do nas rączki, a my nie możemy jej poprowadzić. Dla rodzica to okropny ból. Mięśnie nóg Weroniki są tak wiotkie, że nie są w stanie jej utrzymać. Co będzie za chwilę, za rok, dwa… Choroba będzie atakowała, a my będziemy na to patrzeć? Nie chcemy i nie możemy dopuścić, by SMA zniszczyła życie naszego jedynego dziecka – wskazują dalej mielczanie. 

Dziecku może pomóc specjalna terapia genowa, ale to procedura skomplikowana i niezwykle droga. 

- W tej chwili rozpoczynamy walkę z czasem! Terapię genową bowiem można podać do drugiego roku życia oraz do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Obecnie Weronika ma 20 miesięcy i waży 12,4 kg. Z niepokojem patrzymy na wagę, wkrótce będzie już za późno na podanie leku! Chcemy dać naszej córce możliwość normalnego rozwoju i życia jak każde dziecko. Jesteśmy w absolutnie dramatycznej sytuacji, dlatego błagamy Was o ratunek! Diagnoza przyszła zbyt późno by mozolnie walczyć o szansę na leczenie. Musimy zrobić to teraz, zanim wszystko przepadnie, a SMA zacznie wyniszczać naszą córeczkę. Błagamy, pomóżcie nam ją ocalić… Błagamy o gest z serca dla Weroniki. Liczy się każda złotówka – apelują zrozpaczeni rodzice.

Ruszyła internetowa zbiórka na ratowanie Weroniki. Prowadzona jest pod adresem siepomaga.pl/weronika-sma

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.