Zamknij

Sześcioletnia Klara z Mielca czeka na pomoc

13:50, 11.06.2022 PC Aktualizacja: 13:51, 11.06.2022

Mała mielczanka choruje na mukowiscydozę. Jest lek, który dziecku może pomóc, ale to bardzo duży wydatek. Rodzice gromadzą pieniądze na ten cel i proszą o wsparcie.

- Nazywamy się Jolanta i Kornel Kukułka. Jesteśmy rodzicami 6-letniej Klary. Klara urodziła się w czerwcu 2016 roku. Choruje na mukowiscydozę. Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refundowane dla dzieci od 12 roku życia. Klara ma dopiero 6 lat. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, które rocznie przekraczają milion złotych! Zmian, które powoduje choroba, nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas – relacjonuje rodzice dziewczynki.

Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków, który jest pięć razy tańszy od tych dostępnych w Europie. 

- Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez Waszej pomocy! – przekazują Jolanta i Kornel Kukułka. Uruchomili internetową zbiórkę na zakup leków. Akcja prowadzona jest pod adresem siepomaga.pl/klara-kukulka 

- Wszystkim dobrym ludziom dziękujemy za okazane wsparcie – dodają rodzice Klary.

Mukowiscydoza to postępujące zaburzenia układu oddechowego, pokarmowego oraz rozrodczego. Pierwsze objawy mukowiscydozy występują w różnym wieku.  U dzieci pierwszymi objawami mukowiscydozy są przewlekłe infekcje dróg oddechowych, zaburzenia rozwojowe i biegunki tłuszczowe.

(PC)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
0%