Dwuletni Kacper Banasiak z Tuszymy wymaga terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Cierpi na rzadką chorobę.
- Kacperek to cały nasz świat. Kiedy miał roczek, nikt nie spodziewał się, że w jego organizmie kryje się bardzo ciężka choroba. Był jak każde inne dzieciątko. Dokładnie takie jak twoje. Ciekawy świata, pełen energii, uśmiechnięty. Z czasem zaczął czuć się coraz gorzej. Coś pochłaniało jego energię. Nie chciał się już bawić, nie chciał próbować stawiać pierwszych kroków, coraz częściej płakał. Zamiast uśmiechu na jego twarzy, częściej gościły łzy. Po kilkunastu wizytach u różnych specjalistów otrzymaliśmy diagnozę. Był to najgorszy dzień w naszym życiu. Od tamtej pory każdego dnia walczymy, aby choroba nie odebrała nam naszego synka - przekazują rodzice chłopca.
Kacper cierpi na nieuleczalną, bardzo szybko postępującą chorobę genetyczną, zwaną Zespołem Leigha. Komórki w ciele Kacperka powoli zaczynają obumierać i nie produkują energii. Dziecko pomimo chęci poznawania świata staje się coraz bardziej ograniczone i słabsze. Organy przestają funkcjonować prawidłowo. Nie bawi się zabawkami jak jego rówieśnicy, ponieważ jego mały organizm nie ma na to sił.
- Po długich i bezskutecznych poszukiwaniach w końcu pojawiła się nadzieja… Dotarliśmy do rodziców mieszkających w USA, których synek również choruje na Zespół Leigha z taką samą mutacją SURF1. Dzięki ich inicjatywie została założona fundacja Cure Surf1. Zbierają oni środki na finansowanie badań nad terapią. Kacperek, jako jedyny z całej Polski jest jej podopiecznym i na obecną chwilę kwalifikuje się do terapii. Celem tego projektu jest zastąpienie brakującego genu SURF1 u dzieci cierpiących na jego brak - przekazują rodzice.
Zastąpienie genu odbywa się za pomocą specjalnego wirusa o nazwie AAV9. - Aby zwiększyć szanse naszego synka do zakwalifikowania się do terapii, musimy dołożyć część środków finansowych do całej zbiórki. Dzięki zebranym funduszom wesprzemy badania nad terapią genową i umożliwimy jej jak najszybsze uruchomienie. Nie znamy dokładnej kwoty leczenia, ale wiem, że będzie duża, sami nie damy rady! Dzięki tej terapii w przyszłości nie tylko nasz synek może żyć normalnie, ale wszystkie inne dzieci, ich rodzice ominą wielu cierpień, przez które my musimy przechodzić, a nie ma nic gorszego niż walczyć z chorobą dziecka, z którą nie ma szans wygrać. Z całego serca prosimy, pomóż nam uratować naszego synka i daj szansę innym dzieciom oraz nadzieję ich rodzicom - wskazują rodzice Kacpra.
Trwa internetowa zbiórka na ratowanie chłopca. Rodzice w ten sposób zgromadzili już blisko 40 tysięcy złotych. Akcja prowadzona jest pod adresem: https://www.siepomaga.pl/kacperek
Akcja pomocy prowadzona jest również w portalu Facebook pod adresem: https://www.facebook.com/groups/1603232966488556/
Hj20:33, 06.11.2019
Sliczny chlopczyk, zycze duuzzo zdrowia i wytrwalosci dla rodzicow 20:33, 06.11.2019
Użytkownik21:18, 06.11.2019
Naruszono regulamin portalu lub zgłoszono nadużycie. Komentarz został zablokowany przez administratora portalu.
qwerty22:22, 06.11.2019
czlowieku czy ty wiesz co ty piszesz. Weź się zastanów. 22:22, 06.11.2019
Użytkownik08:55, 07.11.2019
Naruszono regulamin portalu lub zgłoszono nadużycie. Komentarz został zablokowany przez administratora portalu.
Gg15:48, 07.11.2019
Powiedz to swojemu dziecku gdy zachoruje,,sorry mlody jestes slaby to musisz umrzec,,nie bede o ciebie walczyc. 15:48, 07.11.2019
sylbac21:43, 06.11.2019
4 0
Wstydziłbyś się człowieku! Chociaż ciężko cię nazwać człowiekiem! 21:43, 06.11.2019
Tato Kacperka. 22:23, 06.11.2019
3 0
Niech Bóg się nad Toba zlituje chłopcze... Mimo to życzę Ci duzo zdrowia. 22:23, 06.11.2019
Maja125722:32, 06.11.2019
1 0
*%#)!& 22:32, 06.11.2019
Wujek22:52, 06.11.2019
3 0
No tak jak czytam te Twoje wypociny to sie tak zastanawiam. Czy chcesz blysnac swoja glupota i sie popisujesz, czy rzeczywiscie jestes taki *%#)!& Z drugiej strony na miejscu Twoich rodzicow rzeczywiscie pomyslal bym nad kolejnym dzieckiem zeby nie musieli sie wstydzic za Ciebie. Oby Ciebie kiedys nie musialo spotkac to cierpienie co rodzicow malego Kacperka. 22:52, 06.11.2019
Gy22:54, 06.11.2019
1 0
Ty powinienes postarac sie o nowy mozg, de$©il 22:54, 06.11.2019