[FOTORELACJA]9663[/FOTORELACJA]
Sobotni koncert w Sali Królewskiej PSM w Mielcu to forma wsparcia dla 6-letniej Klary, mielczanki, która cierpi na mukowiscydozę. Leczenie dziewczynki wymaga kosztownych, nierefundowanych leków. Właśnie podczas koncertu można było pomóc Klarze w jej walce z chorobą. Można to jednak robić cały czas - poprzez zbiórkę Fundacji Siepomaga.
- Człowiek jest wielki nie przez to, kim jest, ale przez to, jak potrafi się dzielić z innymi - pamiętamy te słowa naszego słynnego rodaka Świętego Jana Pawła II - powiedział Ryszard Kusek, dyrektor PSM w Mielcu.
- Kiedy w wakacje usłyszeliśmy o tym, co się wydarzyło w naszej zaprzyjaźnionej rodzinie, rodzinie naszego byłego ucznia, od razu przystąpiliśmy do działania. Dzisiaj ziścił się nasz plan, za co chciałbym podziękować wszystkim nauczycielom i pracownikom szkoły, a przede wszystkim wam, drodzy uczniowie - podkreślił zwracając się do młodych muzyków.
- Taka aktywność, motywacja, takie uczestnictwo zawsze pozostawia nadzieję, że razem możemy więcej, że razem możemy wszystko - dodał.
- Szanse na urodzenie się dziecka z tą chorobą, nawet jeśli oboje rodzice są nosicielami wadliwego genu, wynosi 25 procent - powiedział z kolei Kornel Kukułka, ojciec chorej dziewczynki, absolwent PSM w Mielcu.
- Na świecie co 20 osoba jest nosicielem tego genu. W Polsce na tę chorobę cierpi około 2500 osób. Do niedawna nie było na nią żadnych leków, pojawiły się tak naprawdę dopiero kilka lat temu - podkreślił.
Rodzice Klary czekają na refundację leku. - Refundacja terapii, do której kwalifikuje się Klara, jest od 12 roku życia. Bardzo prosimy też naszych parlamentarzystów, żeby poruszyli ten temat w ministerstwie - zwrócił się do obecnych na koncercie posłów: Krystyny Skowrońskiej i Fryderyka Kapinosa.
- Dobra informacja jest taka, że zdobyliśmy ten lek, bo już od czerwca prowadzimy zbiórkę. Udało nam się zakupić w Argentynie lek pięć razy tańszy od leków oryginalnych. Jedno opakowanie tego leku kosztuje 4 tysiące dolarów, czyli około 20 tys. zł - to jest terapia na jeden miesiąc - zaznaczył tata 6-letniej Klary.
- Terapia miesięczna lekiem oryginalnym dostępnym u nas to około 100 tysięcy złotych. Dzięki dobrym ludziom od czerwca udało nam się zebrać pieniądze na te pierwsze opakowania, które kupiliśmy pod koniec września. W zeszłym tygodniu Klara miała wizytę w Dziekanowie Leśnym, gdzie jest oddział mukowiscydozy, gdzie miała badanie kwalifikacyjne i w czwartek wzięła pierwszą dawkę leku. Już po pierwszym dniu zobaczyliśmy poprawę - dodał.
- Bardzo dziękujemy za pomoc. Walczymy o pieniądze na następne opakowania leku, bo musimy go zakupić końcem roku albo początkiem przyszłego. Żeby kontynuować terapie do otrzymana refundacji, a terapii przerywać nie można - powiedział ojciec dziewczynki. - Dziękujemy z całego serca za zorganizowanie tak wspaniałego koncertu charytatywnego dla Klary. Jesteśmy bardzo wzruszeni. Dziękujemy wszystkim gościom, którzy przybyli. Bez państwa pomocy zakup kolejnych opakowań leków byłby niemożliwy - dodała Jolanta Kukułka, matka chorej dziewczynki.